૨૮મી ફેબ્રુ. વિશ્વ દુર્લભ રોગ દિવસ (રેર ડીસીઝ ડે)

~ હાર્લીકવિન-બેબી પ્રકારનો આ વિકાર આનુવંશિક જીનેટિક રોગ છે

~ લગભગ ૩  લાખ બાળકોમાં પણ ભાગ્યેજ જોવા મળે છે

પૂરા મહિને જ્યારે બાળક જન્મે છે ત્યારે તેના નાના નાજુક દેહમાં સર્જનહાર પ્રત્યેક અંગ એની જટિલ શરીરરચના અને દેહધાર્મિક ક્રિયા સહિત બનાવટ સંપન્ન કરી આપે છે.કોઈ પણ કારણથી,કોઈપણ અંગમાં ક્યાંક કશીક ઉણપ રહી જાય તો નવજાત શિશુ એ વિકાર સાથે જન્મે છે.

આવો વિકાર એટલે દુર્લભ કેસ જે ભાગ્યેજ જોવા મળે છે. આવા કેસની લોકોને જાણકારી થાય અને જાગૃતિ ફેલાય એટલા માટે વિશ્વમાં દર ૨૮મી ફેબ્રુઆરીના રોજ વિશ્વ રેર કેસ અર્થાત્ દુર્લભ રોગ તરીકે ઉજવાય છે.

જી.કે.જનરલ અદાણી હોસ્પિટલમાં નવજાત શિશુઓમાં જવલ્લેજ જોવા મળતો આનુવંશિક ત્વચા વિકરનો રોગ હાર્લકવિન ઇક્યાથોસિસ જોવા મળ્યો હતો.

જી.કે.જનરલ હોસ્પિટલના પીડિયાટ્રીક વિભાગના હેડ ડૉ.રેખાબેન થડાની અને ડો.મૈત્રી ચૌહાણના જણાવ્યા અનુસાર, આ જીનેટિક પ્રકારનો ત્વચાનો રોગ છે. આ એવો વિકાર છે જેને કારણે બાળકના જન્મ વખતે ચામડીનું થર જાડું હોય છે.ચામડી પોપડા જેવી થઈ જાય છે.પોપડા વચ્ચે તિરાડ પડે છે અને ચામડી ઉખડવા લાગે છે.મોઢું ખુલ્લું રહે છે. સાંધા જકડાયેલા રહે છે.હાથપગની આંગળીનો વિકાસ અલ્પ હોય છે.બાળકને જોતાં જ કહી  શકાય કે આ હર્લેકવિન બેબી છે.

આવું બાળક જન્મવાના કારણ અંગે એક અન્ય બાળરોગ નિષ્ણાત ડો.ઋષિ ઠક્કરે કહ્યું કે, આવા કેસમાં લોહીનાં આનુવંશિક સંબંધો જવાબદાર છે.આવું બીજું બાળક જન્મે નહિ તે માટે માતા પિતાએ બીજી પ્રેગ્નન્સીના ૧૮ અઠવાડિયા થયા હોય ત્યારે ૩-ડી અલ્ટ્રા સોનોગ્રાફી દ્વારા અને જીન એનાલીસિસ કરાવી લેવું જરૂરી છે.જીનમાં મયુટેસન થાય છે તેથી આ રોગ થાય છે.

સારવાર અંગે ડૉ.દ્વારા જણાવાયું કે,આવા બાળકોની બચવાની તકો નહીં જેવી હોય છે.જો વિટામિન એ વેળાસર ચાલુ થાય તો થોડી ઘણી તકો રહેલી હોય છે.જ્યારે,ચામડીના પડ ઉપર તિરાડમાં લબ્રિકેટ લગાડવું પડે છે.

દેશની પ્રથમ આવી બાળકી નાગપુરમાં   જન્મી દેશની પ્રથમ હાર્લેકવિન બેબીનો જન્મ નાગપુરમાં થયો હોવાનું નોંધાયું છે.આ બાળકી દેખાવમાં સામાન્યબેબી જેવી નહોતી.જન્મના ૪૮ કલાક બાદ તેનું મૃત્યુ થઈ ગયું હતું.આ બાળકી નાગપુરની હોસ્પિટલમાં જન્મી હતી.લગભગ ૩ લાખ બાળકો વચ્ચે આવું એકાદ બાળક જન્મે છે.